今日观点!今天最新消息 罕见病“天价药”进医保 政策“福利”惠及黑龙江患者
科技日报讯(记者李丽云通讯员田为杨嘉安)近日,在哈尔滨医科大学附属第二医院(以下简称哈医大二院)肾内科病房里,39
(资料图片仅供参考)
科技日报讯 (记者李丽云 通讯员田为 杨嘉安)近日,在哈尔滨医科大学附属第二医院(以下简称哈医大二院)肾内科病房里,39岁的罕见病患者王先生(化名)注射了一支“救命药”。据悉,这是黑龙江省首例使用阿加糖酶α药物进行酶替代治疗的法布雷病患者,也是黑龙江省第一个享受罕见病特效药医保政策“福利”的患者。
哈医大二院肾内科主任杜玄一表示,法布雷病是一种X染色体连锁的遗传性疾病,患病后可引起一系列心脏、肾脏和脑等脏器病变,如不及时治疗会危及生命。据国外报道,该病的发病概率仅为1/47600—1/117000。该病在我国也只有几百人确诊的报道。杜玄一介绍:“2018年5月,法布雷病等121种罕见病被纳入国家发布的首批罕见病目录。随着医学的进步、检测手段不断提高,这类疾病的检出率在逐年提高。”
按照《中国法布雷病诊疗专家共识(2021年版)》推荐的法布雷病一线疗法,可减少患者疼痛,延缓或阻止多系统病变。然而,这类治疗药物价格昂贵,患者一年的治疗费用需100万—120万元。我国现有包括法布雷病在内的各类罕见病患者约2000万人,每年新增各类罕见病患者超过20万人。面对日益增多的罕见病患者群体,用药保障步伐不断加快。在2021年国家医保目录调整中,用于治疗包括法布雷病在内的7个罕见病“天价药”被写进新版医保目录,让罕见病患者看到了希望,也让这一群体受到更多关注。【编辑:彭婧如】
关键词:
科技日报讯(记者李丽云通讯员田为杨嘉安)近日,在哈尔滨医科大学附属第二医院(以下简称哈医大二院)肾内科病房里,39
1、有个浮动窗口,点击打开,输入个人信息。2、点击考试缴费,电子宝支付,输入卡号。3、密码,缴费成功会有提示,十五分钟没
起凡推广现在开始只要大家点击这个链接http: tgy 7fgame com reg html?spreadId=15
1、一般个人简历中包括个人基本信息、工作经历、职业技能等内容。2、2、个人基本信息包括姓名、性别、年龄、毕业院校、家庭住
人民网上海3月27日电今天,“工赋上海”创新大会在沪召开,正式开启为期一周的活动周。本次大会落实《上海市制造业数字化转型实施方案》各项指
海阔视界app(附视频源)是一款非常不错的视频播放软件,在这里你可以满足多元化的观影需求,其中有最优质的体验,有很多不同的影视资源,还有最
1、去百度文库,查看完整内容>内容来自用户:虚怀若谷3256统编版部编版六年级上册语文期末测试题A卷(时间:90分钟满分:100分)题号|一|二|
第一财经商业数据中心(CBNData)隶属于上海文化广播影视集团(SMG),是国内领先的消费研究机构及数字化增长服务商,致力于洞察消费行业前沿
记者日前从西安市儿童医院了解到,为迎接西安市第四次创建国家文明城市复审,西安市儿童医院积极贯彻落实各项各项工作部署,为进一步推进文明
金融界3月27日消息国内期货市场收盘,商品期货多数上涨,沪锡、纯碱涨超3%,铁矿、纸浆、棕榈涨超2%,PTA、PVC、20号胶涨近2%,橡胶、玻璃、红
1、天才召唤师作者:若雪三千简介:17号,这是她前世的代称。2、前世被当做实验体的她,杀光了除了父亲所有的人,也包括她自己。3、再次睁眼,
14岁裸睡好吗裸睡是一种个人生活习惯,裸睡对于处于生长发育阶段的14岁少年而言有利有弊。裸睡可以提高睡眠、皮肤质量,但也易于受凉或感染,
作为全国乃至全世界重要的汽车整车和零部件生产研发基地,长春汽车经济技术开发区近年来以优化营商环境为重要着力点,深化“放管服”改革,多
建国以来,我国远洋渔业有很大的发展,产业规模已进入世界前列,随着行业装备水平和整体实力显著提升,远洋渔船市场规模也不断变化。整体来看
记者近日从工信部获悉:伴随一系列纾困帮扶措施出台,我国中小企业稳增长、调结构、强能力,实现平稳健康发展。2022年日均新设企业2 38万户,
我国数字化治理体系也日益完善,数字政府建设水平进入全球领先国家梯队,平台经济治理正在积极探索具有中国特色的管理模式
美联储卡什卡利表示,最近的银行动荡令美国经济衰退的风险增加,但现在判断这对经济和货币政策的影响还为时过早。在被问及银行业压力是否会让
新高速专线,开往横琴,金湾设10个站点
齐鲁网·闪电新闻3月26日讯3月26日,2023海看少年齐鲁小篮球联赛圆满落下帷幕。经过4天220场比赛,74支队伍近
1、这个星辰飞飞是我玩过的最黑最好内幕的飞飞私f,里面所有玩家加起来不够20个,GM不仅没技术,东西老被别人刷,刷完他也